Mi enfermedad, mi decisión

Mi propia autonomía, como persona que pisa este mundo, implica un derecho irrenunciable que me otorga la potestad de poder decidir sobre lo que creo que es mejor para mí o lo que no lo es. 

Mi enfermedad, mi decisión. Durante toda mi vida he sido yo quien ha decidido las pequeñas cosas de lo cotidiano, qué comer, hacer deporte o no, fumar o no, con quien vivir, a quién amar o a quién olvidar, dónde vivir... pero al final de esta, al final de la vida, hay quien me dice qué es lo que tengo que hacer, opina sobre lo que es mejor para mí. Lo que es mejor para mí... ¿quién lo sabe si no lo sé ni yo mismo? Al final de mi vida, espero estar rodeado de los mejores profesionales médicos y enfermeros, no los mejores en su campo, sino personas que comprendan quien soy, personas que comprendan que la muerte no es haber perdido una batalla, que sepan que la muerte es parte de la vida y que me hagan pasar por este trance con la misma dignidad con la que he intentado vivir.

No quiero que quien dice quererme decida tras una puerta y entre cuchicheos lo que hay que hacer, lo que me conviene. No dejaré que alguien que no sea yo o quien yo decida, se crea con el poder de opinar sobre lo que yo soy capaz de soportar, porque a lo mejor hay cosas que no quiero soportar, porque a lo mejor quiero que mis cojones se arrastren hasta la taza de un váter hasta el último momento, porque a lo mejor no quiero un pinchazo de más, porque a lo mejor no quiero comer por un tubo, porque a lo mejor quiero decidir cómo quiero morir. 

Cuánto peligro entraña la distanasia, la antes llamada "obstinación terapéutica". Cuánto peligro hay en que alguien quiera inflar su ego a costa de los demás, en que sus propias inseguridades le bloqueen hasta perder la perspectiva, a que no vea más allá de abrir y coser sin pensar en que en el proceso de la muerte también hay que ser buen profesional. Cuánto peligro hay en minimizar el sufrimiento ajeno... 

Hablando sobre lo duro que es para mí mi trabajo, el esfuerzo que me supone encontrar palabras de consuelo que ni siquiera tengo para mí, alguien me dijo: al final en este mundillo nos acostumbramos  ¿no? Y mi respuesta fue: pues no. 

Y tampoco quiero hacerlo.

@Ohihane

Comentarios

  1. ¡Olé por ese final! Espero que haya muchos, muchos más profesionales que piensen como tú.
    Entiendo que por vuestra práctica profesional y por la materia prima con la que trabajáis (personas, sentimientos, dolor...) necesitéis levantar un muro de seguridad que os permita salvaguardar vuestra propia existencia. Entiendo que ese marco de seguridad es necesario para no sucumbir a la locura y para mantener vuestra salud emocional en las condiciones perfectas que os permitan tomar decisiones objetivas y a veces duras. Pero lamentablemente me he sentido identificada con cada línea que has escrito. Muchas veces las matemáticas, el dos más dos igual a cuatro, no funcionan en medicina y las más de las veces los pacientes nos sentimos como ganado con el que se experimenta "por el bien del progreso de la ciencia médica" más que como seres humanos a quienes es necesario escuchar. La parcela emocional desaparece por ambas partes, unos por obviar, los otros, por no ser escuchados. Existen parcelas que médicamente no se contemplan, pero que forman parte de las decisiones que hay que tomar. ¿Operarse o no? ¿Diálisis o no? ¿Tratamiento o no?
    Aplicar, como se hace en medicina, un criterio racional para tratar asuntos que en el 90% de los casos atañe a las emociones es una medida equivocada. Cómoda para la praxis médica, pero equivocada.

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    1. En el mundo de la competitividad en el que vivimos no se valora quien es más cariñoso o empático, se valora todo en números. Y nosotros somos números, somos un número en la lista de espera, la de la 215 ventana, o la de 32 años con cáncer (¡oh! qué pena qué joven). He llorado de rabia por haber elegido ser enfermera, porque serlo ahora mismo en este momento de mi vida. Pero parafraseando a mi padre te diré que "las cosas siempre pasan por algo" y que a lo mejor tenía que serlo, a lo mejor resulta que sí se consolar, cuidar y entender a los demás, incluso mejor que a mí misma.

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  2. Ojalá te faltara razón al escribir Todo esto.
    Espero que llegue a mucha gente y dejemos de ser paternalistas y hasta egoístas. Porque la realidad es que es mucho fácil y más bonito decir “ hicimos todo lo que pudimos” que decir “ hicimos lo que la paciente creía que era lo mejor para ella”
    Porque muchas veces lo difícil es asumir que no puedes hacer nada. Y porque nadie nos enseña que a veces lo mejor es solo coger a alguien de la mano

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    1. Olaia, el problema radica en cuando la/el paciente SABE todo esto que has comentado (que no se puede hacer nada, que como humanos los médicos también tenéis límites, que no lo sabéis todo...) y, encima de todo, siente que se le trata como a un imbécil ignorante. Ahí es cuando se lía gorda. Ni los médicos dicen todo lo que saben ni los pacientes critican frente a los médicos todo lo que deberían. Los unos y los otros nos perdemos en un mundo de corrección política y quejas a atención al paciente.

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    2. Es frustrante aceptar la derrota. Y en esta frase esta la clave, concebir la profesión como una lucha contra un gigante al que nunca podremos ganar, la muerte. Olaia, tú y yo sabemos que nuestra profesión es la única en la que hagas lo que hagas siempre observamos como alguien pierde la partida, tarde o temprano. Y sí, esta es una asignatura pendiente para todos.
      Adriana, sin personalizar te diré que como en todas las profesiones hay buenos y malos profesionales. Yo he tenido la suerte de cruzarme con un médico excepcional que me acompañó en el peor momento de mi vida de una manera serena, objetiva, cariñosa y empática. Que me enseñó a mirar de cara a la muerte y que se encargó de darme el abrazo más reconfortante que he recibido jamás. Pero bueno, lo valoro así porque es excepcional (y yo quiero ser excepcional)

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    3. Quizá yo también haya personalizado. Quizá sea mi amargura la que habla. Quizá no haya sabido encontrar la manera de mitigar esa amargura y digerirla con normalidad. Por fortuna, yo también me he cruzado en mi camino con profesionales médicos como la copa de un pino, que, como dices, los hay. Por eso cada vez me ganan el alma los profesionales que se muestran humildes y humanamente limitados desde el principio, sin mentiras, sin pretensiones.
      Quizá.

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